Ziua Bolilor Rare este o mișcare globală, coordonată pentru a crește gradul de conștientizare asupra bolilor rare și asupra persoanelor care trăiesc cu o boală rară, dar și pentru a susține echitatea socială. Un alt scop al acestei zile este de a încuraja accesul la diagnostic și terapie.
Ziua Bolilor Rare are loc în ultima zi din luna februarie, adică fie pe 28, fie pe 29. Această zi nu a fost aleasă întâmplător, ci pentru că luna februarie este cea mai specială lună, ziua de 28 (29 în anii bisecți) este cea mai rară zi a anului.
Prima celebrare a Zilei Bolilor Rare a fost coordonată de Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) și a fost sărbătorită pe 29 februarie 2008. Acest eveniment a început în cadrul Europei, în 2008 luând parte 18 țări.
Sloganul primei ediții a evenimentului a fost „O zi rară pentru oameni foarte speciali”.
În 2009 a aderat și SUA, anual alăturându-se din ce în ce mai multe regiuni. În 2023 au luat parte la acest eveniment peste 100 de țări din întreagă lume!
De la crearea sa în 2008, Ziua Bolilor Rare a jucat un rol foarte important în consolidarea unei comunități internaționale, unită prin dorința de a atrage atenția asupra tuturor celor care se confruntă cu o boală rară: pacienți, familii, îngrijitori, cercetători, profesioniști din domeniul sănătății, clinicieni, persoane care pot lua decizii, reprezentanți ai diferitelor industrii etc.
Câteva statistici despre bolile rare:
- în lume există peste 300 de milioane de persoane care suferă de o boală rară;
- în procente, asta înseamnă în jur de 3,5 – 5,9% din populație;
- 72% dintre bolile rare sunt genetice;
- aproximativ 1 din 5 tipuri de cancer este rar;
- toate tipurile de cancer descoperite la copii sunt rare;
- există peste 6 000 de boli rare.
Problema cu care se confruntă persoanele care suferă de o astfel de boală este dată de faptul că nu există tratamente eficiente, fapt ce adaugă și mai multă durere și suferință lor și celor din jur. De aceea Ziua Bolilor Rare este un moment ideal pentru a crește gradul de conștientizare asupra lor și pentru a sensibiliza publicul larg.
Trebuie să le vorbim și copiilor despre bunătate, empatie și despre bolile rare. Deși este un subiect sensibil, cei mici trebuie să fie conștienți de importanța acestor discuții și să înțeleagă că oamenii nu trebuie judecați sau priviți diferit, indiferent de afecțiunea de care suferă.
Mesaje importante pentru Ziua Bolilor Rare:
– Sănătoşi şi bolnavi – parteneri pentru viaţă
– Avem nevoie de o strategie naţională pentru bolile rare
– Povestea fiecărui pacient este importantă în progresul cercetării bolilor rare
– Cercetarea bolilor rare este o parte importantă a cercetării
– Cercetarea bolilor rare trebuie să fie finanţată mai bine
– Pacienţii şi cercetătorii câştigă lucrând împreună
– Pacienţii au nevoie de cercetare, cercetarea are nevoie de pacienţi